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系統(tǒng)性紅斑狼瘡≠絕癥!這些治療手段能控制病情

4月9日 17時(shí) 閱讀 30943

提及“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”就令人色變?國(guó)家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心最新數(shù)據(jù)顯示,我國(guó)SLE患者10年生存率已超過(guò)90%!這種曾被視為“不治之癥”的疾病,隨著醫(yī)學(xué)進(jìn)步已成為可長(zhǎng)期管理的慢性病。今天,讓我們跟隨風(fēng)濕免疫結(jié)締組織病科專家,科學(xué)認(rèn)識(shí)這一特殊疾病。

一、揭開(kāi)疾病面紗:免疫系統(tǒng)的“誤傷”

系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是自身免疫性疾病中的典型代表。當(dāng)免疫系統(tǒng)將自身組織誤判為“敵人”發(fā)起攻擊時(shí),可引發(fā)多器官炎癥反應(yīng)。需明確的是,盡管目前尚無(wú)法完全根治,但通過(guò)規(guī)范治療,絕大多數(shù)患者能實(shí)現(xiàn)病情穩(wěn)定,回歸正常生活。

二、癥狀識(shí)別指南:警惕這些身體信號(hào)

SLE癥狀復(fù)雜多樣,常見(jiàn)表現(xiàn)包括:

1.皮膚癥狀

蝶形紅斑:鼻梁與雙頰對(duì)稱性紅斑(發(fā)生率約50%)

光敏感:日曬后皮膚紅斑、瘙癢(發(fā)生率76%)

脫發(fā):彌漫性或斑片狀脫發(fā)(發(fā)生率45%)

2.全身癥狀

持續(xù)性低熱(83%)、重度疲乏(90%)

3.關(guān)節(jié)癥狀

手、腕、膝關(guān)節(jié)疼痛腫脹(易誤診為普通關(guān)節(jié)炎)

4.內(nèi)臟損害

腎臟:血尿、蛋白尿(60%患者出現(xiàn))

心肺:胸痛、呼吸困難(50%患者受累)

神經(jīng)系統(tǒng):頭痛、記憶力減退(25%患者出現(xiàn))

溫馨提示:癥狀存在個(gè)體差異,建議出現(xiàn)2項(xiàng)以上癥狀及時(shí)就醫(yī)篩查。

三、誘因解析:五大風(fēng)險(xiǎn)因素需警惕

遺傳因素:直系親屬患病風(fēng)險(xiǎn)提升20倍,已發(fā)現(xiàn)80余個(gè)相關(guān)基因

紫外線:明確可加重皮膚及系統(tǒng)損害

雌激素波動(dòng):育齡女性高發(fā),妊娠期易復(fù)發(fā)

藥物影響:部分減肥藥、避孕藥可能誘發(fā)

感染因素:細(xì)菌感染最常見(jiàn),呼吸道感染需重點(diǎn)防范

四、治療方案:分層管理精準(zhǔn)施策(一)基礎(chǔ)藥物治療

糖皮質(zhì)激素:快速控制急性期炎癥(需嚴(yán)格遵醫(yī)囑調(diào)整劑量)

羥氯喹:作為基礎(chǔ)治療長(zhǎng)期使用(推薦等級(jí)A)

免疫抑制劑:用于中重度患者(如環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯)

(二)創(chuàng)新治療進(jìn)展

生物靶向藥:精準(zhǔn)抑制異常免疫反應(yīng)(重癥緩解率達(dá)78%)

JAK抑制劑:調(diào)節(jié)免疫平衡的新型小分子藥物

CAR-T細(xì)胞療法:通過(guò)基因改造T細(xì)胞靶向清除致病B細(xì)胞(臨床試驗(yàn)階段)

干細(xì)胞移植:重建正常免疫系統(tǒng)(適用于難治性病例)

五、生活管理:細(xì)節(jié)決定預(yù)后(一)日常防護(hù)

嚴(yán)格防曬:外出使用SPF50+防曬霜,避免10:00-16:00紫外線高峰期暴露

環(huán)境規(guī)避:遠(yuǎn)離重金屬(鈾、鉛、鎘)、雙酚A等有害物質(zhì)

感染預(yù)防:流感季佩戴口罩,定期接種疫苗

(二)科學(xué)運(yùn)動(dòng)

急性期:以靜養(yǎng)為主,保證8-10小時(shí)睡眠

穩(wěn)定期:每周5次中等強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)(游泳、太極、瑜伽等),單次不超過(guò)30分鐘

(三)飲食管理

優(yōu)質(zhì)蛋白:按1.2g/kg/d補(bǔ)充(雞蛋、魚(yú)肉為首選)

限鹽控油:每日鈉攝入<3g(特別是有蛋白尿者)

慎選食材:避免芹菜、無(wú)花果等光敏性食物

六、慢病管理:醫(yī)患攜手共抗疾病

定期隨訪:每3個(gè)月檢測(cè)抗dsDNA抗體、補(bǔ)體等關(guān)鍵指標(biāo)

生育管理:病情穩(wěn)定1年以上可考慮妊娠(需全程醫(yī)學(xué)監(jiān)護(hù))

心理支持:可通過(guò)“中國(guó)SLE患者關(guān)愛(ài)聯(lián)盟”獲取專業(yè)輔導(dǎo)

自我監(jiān)測(cè):記錄體溫、皮疹、關(guān)節(jié)疼痛等變化,及時(shí)反饋主治醫(yī)師

SLE治療已進(jìn)入精準(zhǔn)管理時(shí)代,規(guī)范隨訪與依從性治療是成功關(guān)鍵。讓我們破除偏見(jiàn),科學(xué)應(yīng)對(duì),共同書寫“與狼共舞”的生命篇章。如果你或身邊的人有疑似癥狀,一定要及時(shí)就醫(yī),早發(fā)現(xiàn)、早治療,才能更好地控制病情。

本期科普專家:

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劉炬主任醫(yī)師教授

九江市經(jīng)開(kāi)區(qū)人民醫(yī)院院長(zhǎng)

九江市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕病醫(yī)院院長(zhǎng)

中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)風(fēng)濕免疫科醫(yī)師分會(huì)委員

中華中醫(yī)藥學(xué)會(huì)風(fēng)濕病分會(huì)委員

中國(guó)風(fēng)濕免疫病醫(yī)聯(lián)體聯(lián)盟常務(wù)理事

海峽兩岸醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病分會(huì)委員

中國(guó)風(fēng)濕免疫病相關(guān)生殖與妊娠研究委員會(huì)委員

中國(guó)研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)風(fēng)濕免疫專業(yè)委員會(huì)委員

江西省醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)副主任委員

江西省中醫(yī)藥學(xué)會(huì)風(fēng)濕病專業(yè)委員會(huì)副主任委員

江西省研究型醫(yī)院學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)副主任委員

江西省康復(fù)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病專業(yè)委員會(huì)副主任委員

九江市醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)主任委員

九江市風(fēng)濕免疫專業(yè)質(zhì)控中心主任

九江市首屆十大名醫(yī)工作室領(lǐng)銜人

從事風(fēng)濕免疫疾病工作二十余年,擅長(zhǎng)治療類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎、強(qiáng)直性脊柱炎、痛風(fēng)性關(guān)節(jié)炎、骨關(guān)節(jié)炎、干燥綜合征、血管炎、系統(tǒng)性紅斑狼瘡、多發(fā)性肌炎皮肌炎、硬皮病、成人still病、白塞氏病等風(fēng)濕免疫疾病。

門診坐診時(shí)間:九江市第一人民醫(yī)院活水院區(qū)(老院)周一上午/周三上午

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湯艷華

副主任醫(yī)師電話:13507022760

結(jié)締組織病??曝?fù)責(zé)人

江西省醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)青年副主任委員

江西省醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病分會(huì)痛風(fēng)學(xué)組副組長(zhǎng)

江西省中西醫(yī)結(jié)合學(xué)會(huì)風(fēng)濕類疾病專業(yè)委員會(huì)常務(wù)委員

江西省保健學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)常務(wù)委員

九江市醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕免疫學(xué)科專業(yè)委員會(huì)秘書長(zhǎng)

擅長(zhǎng)系統(tǒng)性紅斑狼瘡、干燥綜合征、多肌炎/皮肌炎、系統(tǒng)性硬化、系統(tǒng)性血管炎、不明原因發(fā)熱、類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的診斷及治療。擅長(zhǎng)干燥綜合征不同系統(tǒng)受累的診療。

門診坐診時(shí)間:

九江市第一人民醫(yī)院活水院區(qū)(老院)周二上午/周六上午

九江市第一人民醫(yī)院八里湖院區(qū) 周三上午

(來(lái)源:九江市第一人民醫(yī)院開(kāi)發(fā)區(qū)分院)

編輯:畢典夫

責(zé)編:曹玉婷

審核:朱靜

評(píng)論

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